Les maladies invisibles

Le handicap est souvent associé au stéréotype du fauteuil roulant. Pourtant, seulement 2% des personnes en situation de handicap sont en fauteuil roulant et 80% des handicaps déclarés sont invisibles.

Le handicap invisible est « un handicap non détectable si la personne concernée n’en parle pas ». Les troubles occasionnés impactent pourtant sa qualité de vie.

Les handicaps invisibles peuvent être de plusieurs types :

  • Les maladies chroniques : le diabète, les maladies respiratoires, la maladie de Parkinson…
  • Les troubles cognitifs qui peuvent être confondus avec de la maladresse et/ou une déficience intellectuelle.
  • Les handicaps psychiques : la dépression, la schizophrénie…
  • Les handicaps sensoriels : la déficience visuelle, la surdité… 

En définitive, la personne souffrant d’un handicap invisible n’est pas perçue comme souffrant d’une déficience. Ce qui peut entraîner de l’isolement et une souffrance psychologique.

Il devient alors essentiel d’engager un dialogue avec son entourage pour les sensibiliser et permettre une bonne compréhension et coopération dans le quotidien, qu’il soit professionnel ou personnel.

Je souffre d’une maladie invisible, et par chance, elle est relativement bénigne comparée à d’autres.
Elle s’appelle la maladie (ou syndrome) de Gilbert. Oui je sais le nom fait rire mais ne cherchez pas, on m’a déjà sortie tous les blagues possibles.
C’est une affection hépatique faisant partie des hyperbilirubinémies, qui touche en moyenne 5% de la population.
Il s’agit d’une maladie génétique, qui est donc transmissible.

« La maladie de Gilbert est due à un déficit partiel de l’enzyme hépatique qui assure l’élimination de la bilirubine, entraînant par là-même son augmentation dans le sang » explique le Pr Philippe Labrune, spécialiste des maladies du métabolisme hépatique.
Elle se caractérise par un taux anormalement élevé d’une substance toxique, la bilirubine, au sein de l’organisme
Cette maladie est souvent asymptomatique. « Lorsque les symptômes sont visibles, ils se traduisent principalement par un ictère au niveau la peau et des conjonctives », poursuit le médecin (mais les malades souffrent également de maux de tête, douleurs abdominales et une fatigue générale et chronique).

Les symptômes sont plus ou moins visibles selon l’activité et l’état de santé. Elles sont déclenchées par un état de déshydratation, un manque d’appétit, une maladie ou une infection, une période de stress chronique, des exercices physiques intenses ou un manque de sommeil.

Il n’existe pas de traitement particulier. En revanche, il est possible de limiter l’apparition des manifestations liées à l’ictère en adoptant un mode de vie sain, une hygiène alimentaire équilibrée. Un traitement médicamenteux spécifique peut parfois s’avérer nécessaire pour soulager les maux de tête, les douleurs abdominales et les nausées.

Pour résumer : Cette maladie reste à vie, il faut donc faire avec, et essayer de limiter l’apparition des symptômes. Dans certains cas, les complications les plus importantes sont relatives au développement de pathologies hépatiques du foie. Mais les problèmes de santé liés à cette maladie sont rares.

Je dois avouer que j’ai des périodes plus difficiles que d’autres mais j’ai appris au fil des années à reconnaitre les symptômes et à agir en conséquence.
J’ai été diagnostiqué il y a environ 5 ans. Mon fils était petit, je vivais seule avec lui.
Mes états de fatigue étaient tellement violents que je pouvais aller jusqu’au malaise. J’ai du très vite lui expliquer afin qu’il comprenne pourquoi « maman doit s’allonger d’un coup sur le canapé ». Il a toujours bien compris, et agissait en conséquence.

Je ne parle pas souvent de cette maladie car elle est bénigne et je ne m’imagine pas me plaindre face à d’autres maladies bien plus lourdes à gérer.

Dans les maladies plus lourdes à gérer, je voulais parler du diabète qui reste si complexe à gérer au quotidien.
J’ai alors demandé à Stéphanie de nous raconter son histoire.
J’ai choisi Stéphanie et Alban parce que je les connais depuis de nombreuses années, j’ai immortalisé leur mariage à La Réunion, les grossesses, les naissances… Leur histoire m’a marqué.

Mercredi 18 janvier 2017, une date d’anniversaire un peu particulière. Cela fait 2 jours que Jules est malade. Il est fiévreux et boit de manière incessante. Stéphanie est infirmière libérale et, très vite, elle comprend ce qu’il se passe : il est diabétique. Pour elle, cela sonne comme une évidence, il faut le tester immédiatement.
Alban souhaite prendre rendez-vous chez le docteur. Stéphanie insiste en lui expliquant qu’une simple glycémie leur permettra de lever ou confirmer le doute.

Au même moment, Jules se lève pour aller aux toilettes et demande une nouvelle fois de remplir sa gourde. Ils en profitent pour lui piquer le doigt et le verdict tombe : il a plus de 4gr de glycémie alors qu’il devrait avoir tout juste 1,50gr vu l’heure.
Il est 22h30, elle appelle sa maman en urgence pour qu’elle vienne garder Abigaël, afin de mener Jules aux urgences pédiatriques.

Elle revoit la scène où ils se prennent dans les bras en pleurant, comprenant rapidement les conséquences d’une telle maladie. Elle se revoit pleurer de douleur, son cœur de maman saigne.
Ils doivent alors expliquer à Jules, tout juste 5 ans et demi, qu’il est malade même s’il n’en a pas l’impression, et qu’il va falloir être très courageux.

La prise en charge aux urgences est immédiate. Elle est réconfortée par la pédiatre qui lui explique qu’elle a fait un excellent diagnostic sur son fils. Mais à ce moment-là, cela ne la réconforte pas vraiment.
Ils vont passer quasiment 3 semaines en service de pédiatrie pour apprendre et comprendre cette maladie avec laquelle il va devoir grandir, murir et devenir un enfant responsable bien trop tôt.

Alban est pompier, il se retrouve en arrêt pour s’occuper d’Abigaël à la maison (elle a 2 ans et demi à l’époque).
Stéphanie quand à elle, retourne travailler le surlendemain. Étant à son compte, elle n’a pas le choix, elle doit y aller, laissant son petit garçon à l’hôpital.
Le sentiment d’injustice l’oppresse et elle pleure chaque minute de la journée. Mais jamais ils ne pleureront devant Jules. Ils se doivent d’être forts et courageux pour lui.
Ils se partagent entre la maison avec Abigaël et l’hôpital avec Jules.

Vendredi 20 janvier, la décision de lui poser sa pompe à insuline est prise. Jules pleure et hurle « Maman, pourquoi tu les laisses me faire ça ? ». Stéphanie est effondrée de le voir ainsi, il a peur, eux aussi, mais ils n’ont pas le choix.

Début février, il sort enfin de l’hôpital, très heureux de pouvoir enfin de retrouver à 4.
Commence alors le rythme infernal de nombreux parents d’enfants diabétiques, avec la surveillance de la glycémie avant chaque repas, après les repas et de manière plus rapprochée la nuit.
Ils angoissent de le laisser seul dans son lit la nuit. Mais ils finiront par lâcher la pression quelques semaines après.
Va venir le moment de retourner à l’école, trouver un cabinet d’infirmiers qui voudra bien s’occuper de lui durant la scolarité, mettre en place un PAI, parler avec les maitresses, la directrice, informer les proches de la conduite à tenir en cas d’hypoglycémie, d’hyperglycémie, etc.

Ils parlent en bolus, basal, grammes, ils sont capable de dire combien il y a de glucides dans un cordon bleu. Ils sont devenus des experts en diététique pour le bien être de Jules.
Il est dans l’âge des anniversaires avec les copains et il est difficile pour eux de le laisser à des inconnus qui ne connaissent rien de cette maladie, mais ils prennent sur eux et le laisse vivre sa vie d’enfant.

Aujourd’hui, 4 ans après, ils fêtent cette date comme un anniversaire, celui qui montre à Jules à quel point il est fort et courageux.

Il leur arrive encore d’être angoissés et triste en pensant à celle maladie, mais ils ont conscience qu’il existe des maladies bien plus terribles, des parents qui n’ont plus la chance de voir grandir leurs enfants. Donc ils ont appris à relativiser.
Chaque jour ils remercient la vie de leur avoir apporté Jules.

Le diabète est une maladie chronique de plus en plus fréquentes chez les jeunes enfants. Heureusement, les choses ont évolué, les techniques de soin, le matériel ont vécu de grandes avancées.

La vie de Jules ne se définit pas seulement par son diabète. C’est un garçon de 10 ans aujourd’hui, aimant, tendre, intelligent, sportif, un brin boudeur, curieux de la vie qui l’entoure, attentionné. Voilà qui est Jules.
Stéphanie estime que le diabète s’est invité chez eux et qu’il ne peut pas régir leur vie. Il doit se plier aux habitudes de vie et aux envies de Jules.
Jules a, par moment, des épisodes de colère sur sa maladie, de la tristesse parfois mais il les épate chaque jour depuis plus de 4 ans. Il devient de plus en plus autonome et indépendant et est parfois même trop sérieux avec ça.

Il y a bien d’autres maladies invisibles dont on pourrait parler, je pense même que cet article pourrait faire l’objet d’un livre. Mais je voulais surtout aborder ce sujet afin que chacun de nous comprenne que certaines douleurs ne se voient pas, que de nombreuses personnes vivent avec leur maladie en silence.

Parfois, elles peuvent avoir des réactions étranges, mais ne les jugez pas… Demandez vous juste pourquoi…
Parfois la réponse réside dans le silence qui l’accompagne.

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